La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria que no se puede prevenir o curar. Se trata de un trastorno generalizado de las glándulas de secreción externa. Las secreciones anormales, viscosas y adherentes, originan complicaciones de tipo:
respiratoria crónica, insuficiencia pancreática, excesiva concentración de electrolitos en sudor y, en ocasiones, compromiso hepático.
La fibrosis quística se diagnostica por laboratorio con el Test de sudor (método de Gibson y Cooke). El tratamiento es de por vida y muy costoso. Este ha avanzado y pasó a convertirse de una enfermedad letal en la adolescencia a crónica con el tratamiento, que es permanente con variaciones según las mutaciones de la enfermedad.
Dicha enfermedad crónica necesita ser atendida por un equípo de médicos interdisciplinarios: neumonólogos, kinesiólogos, nutricionistas, gastroenterólogos, enfermeros, bioquímicos, genetistas, trabajadores sociales y psicoterapeutas.
La pesquisa neonatal (screening) es obligatorio por ley Nacional N° 24438. La ley Provincial N° 11319 determina como obligatorio efectuar a todo recién nacido vivo, exámenes clínicos y de laboratorio a fin de detectar, entre otras enfermedades, la fibrosis quística.
En la Provincia de Santa Fe el art. 2 de la ley N°9352 de discapacidad, tiene una modifiación (ley 11518) que incluye la Fibrosis Quística como una discapacidad visceral.
La pesquisa neonatal (screening) es obligatorio por ley Nacional N° 24438. La ley Provincial N° 11319 determina como obligatorio efectuar a todo recién nacido vivo, exámenes clínicos y de laboratorio a fin de detectar, entre otras enfermedades, la fibrosis quística.
En la Provincia de Santa Fe el art. 2 de la ley N°9352 de discapacidad, tiene una modifiación (ley 11518) que incluye la Fibrosis Quística como una discapacidad visceral.
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