FQ Amor: un ejemplo del accionar del amor materno en la calidad de vida

Integrantes de la Asociación en los festejos de los 20 años

Un santo que revolucionó la Iglesia Católica en el Siglo XIII entendía que en la tierra la expresión más perfecta del amor humano es el de una madre. Una Asociación en Rosario surge y se mantiene por el amor de madres sumidas en el dolor de sus hijos.

Hace 20 años un grupo de madres y padres de la ciudad de Rosario ante la impotencia que sentían con respecto a cómo obrar ante una enfermedad llamada fibrosis quística diagnosticada a sus hijos emprendieron un camino que a ellos les gusta más graficarlo con la palabra amor que lucha.

En esos tiempos era difícil que un portador de dicha enfermedad sin tratamiento supere la adolescencia. Los médicos estaban desconcertados ante esta enfermedad como cuenta Carmen, que “hace 23 años el médico me dijo ‘su hijo tiene que tomar encimas pancreáticas’ y yo no sabía qué hacer”. Tampoco se conseguía en Rosario la medicación.

Ante esta desazón, decidieron empezar con el objetivo de conseguir que la medicación llegase a Rosario. “Después la realidad nos fue cambiando… Entonces vimos que no solamente se necesitaba medicación sino también leyes que los amparen para que cuenten con su medicación. Personas capacitadas, profesionales que los atiendan, ya que es una enfermedad compleja y necesita ser atendida por un equipo de médicos interdisciplinarios” dice Analía Pizzi presidenta de la Asociación Rosarina de ayuda al enfermo fibroquístico pero ante todo una mamá una de una fibrosistica.

Un amor de madre que no se quedó en el dolor sino que salió a buscar respuestas no solo para su hijo sino para todos los hijos que padecieran esta enfemedad. Médicos que dejaban de atender la enfermedad por su dureza y padres que con su permanencia lograron desde su lugar contagiar la perseverancia. En la medida que pudieron empezaron a ayudar a distintos médicos para que asistieran a congresos internacionales a formarse sobre la enfermedad.

Ellas mismas asistían para interiorizarse sobre esta enfermedad crónica desconocida. “Es una de las pocas enfermedades en el mundo donde asisten pacientes y familiares. Porque es compleja y el trabajo es en conjunto, no sirve que el médico te de la receta con un plan de tratamiento. El mejor médico de esta enfermedad es la familia. Porque es el nexo con el profesional, ya que las madres luego le llevan al mismo la información necesaria para seguir con el tratamiento” comenta la presidenta de FQ Amor.

Con profesionales capacitados y los medicamentos necesarios para los tratamientos la calidad de vida fue mejorando. Luego con la ayuda mutua de todas las asociaciones del país se fueron obteniendo importantes avances legislativos. La promulgación de leyes que reconocieran a la enfermedad dentro de una discapacidad visceral, que entre otras cosas, posibilitó que las Obras Sociales cubran medicamentos y tratamiento. Además, normas en cuanto a la obligatoriedad de exámenes de detección de la enfermedad en los recién nacidos.

Del mismo modo poder contar con una Trabajadora Social para ayudar en el mejoramiento de las condiciones de vida que son sumamente importantes para estas personas delicadas en su salud y la incorporación de una Psicóloga para acompañar a la familia.

FQ Amor brinda asistencia y apoyo integral a los afectados de fibrosis quística y a sus familiares, como también promueve todo lo que favorezca la detección y diagnóstico precoz de la enfermedad, su difusión y conocimiento en la sociedad.

Como ilustró Carmen “vamos armando una torre con pilares, vos pasaste por una situación pero detrás de tuyo llega una mamá que comienza. Así, uno se involucra con la Asociación acompañando a esa madre perseverando en el tiempo. La importancia de la Asociación es la experiencia de los padres hacia los nuevos diagnosticados para que todos puedan tener todo”.

Es cierto, es más que una lucha. El objetivo es claro: un hijo que necesita ayuda. Eso mueve el corazón de una madre para lograr objetivos que parecen inalcanzables. Alcanzar metas que son beneficios para muchos hijos, no solo los propios. Cuando la vida está en juego y hay que obrar, la madre es un ejemplo claro de acción.

El trabajo logrado por FQ Amor en estos 20 años es un claro ejemplo de cuando el accionar, la perseverancia en el tiempo y la buena disposición humana pueden cambiar la calidad de vida. Como quisieron reflejarlo en el nombre en aquel momento su obra representa el amor y lo que sienten en hacer lo que hacen.

San Francisco de Asís era aquél santo que creía que el amor de madre era lo mas parecido del amor  supremo en el que él creía. Por eso, recomendaba a sus seguidores practicar este amor con sus acompañantes del camino conventual. Justamente, el trabajo emprendido por la Asociación Rosarina de ayuda al enfermo de fibrosis quística es un ejemplo claro movilizado por este sentimiento.

Quizás en estos tiempos la sociedad toda necesite en el empeño cotidiano de sus miembros amor de madre en su accionar. Amor que poco tiene de egoísta y se nutre mirando la carestía del que lo necesita.

Cuando el sufirmiento de uno se transforma en solidaridad para otros

Carmen Ferreira mamá de un fibroquístico, hoy Secretaria de la Asociación Rosarina de ayuda al enfermo fibroquístico, nos cuenta su experiencia como madre de un chico portador de fibrosis quística.

"Matías fue diagnosticado al año y medio que para esta enfermedad es tarde por eso la importancia del screening o pesquisa neonatal. Es el análisis al recién nacido donde le sacan del talón una gota de sangre donde estudian tres enfermedades, una de ellas para detectar si tiene fibrosis quística. Matías hoy tiene 23 años y en esa época no existía.

El nace normal con un peso de 3 Kg 200gms. A los 10 días empezó con un problema respiratorio e intestinal, se le practicaron todo tipo de análisis y todos daban normal. El presentaba los síntomas pero a los médicos no se le ocurría que podía ser fibrosis quística. El seguía desnutriéndose, llegamos a los 7 meses sin diagnósticos.

Vuelvo hacerle un estudio con otro pediatra, a él se le ocurre hacerle un test de sudor y le dio sospechoso, lo verificó concretar el diagnostico que le dio positivo y a todo esto llevamos un año y siete meses con un deterioro físico especialmente pulmonar de él. Ahí comenzamos el tratamiento. El ya estaba colonizado al ser las bacteria hospitalarias y al tanto deambular con el por hospitales esto le jugó en contra.

A partir de ahí la lucha de él y nuestra fue ardua, al ser una enfermedad progresiva que va afectando cada vez más el pulmón, pero también fue progresando la ciencia. Fueron saliendo medicamentos para controlar la infección pulmonar. Se hacen internaciones domiciliarias. Es muy agresivo el tratamiento pero él fue entendiendo que le permite una mejor calidad de vida y le permitió estudiar y realizarse. Le consume muchas horas de su vida, pero él asumió que es parte del tratamiento que requiere esta enfermedad.

Nosotros éramos de Corrientes y nos vinimos a Rosario para mejorar la calidad de vida de él y ahí conocí la Asociación FQ Amor. Me incorporé buscando información y seguí porque me involucre para que otros puedan tener con lo que yo conté cuando llegué. Vamos armando una torre con pilares, vos pasaste por una situación pero detrás tuyo llega una mamá que comienza ese proceso y eso hace que uno se involucre con la Asociación acompañando a esa madre y eso nos hizo perseverar en el tiempo.

La Asociación FQ Amor cumple 20 años

La Asociación Rosarina de ayuda al enfermo fibroquístico (FQ Amor) cumplió 20 años y diálogo con algunos de sus integrantes nos cuentan su experiencia. Analía Pizzi (Presidenta de la Asociciación) y Susana Mantegazza (Vice Presidenta) son dos madres de jóvenes con dicha enfermedad que comenzaron con una entrega de sus vidas a una obra que cuyo fín se ve lograda y sigue caminando: velar por los derechos de todos los que padecen fibrosis quística.

¿Cómo surge esta Asociación?

Analía Pizzi: _Éramos un grupo de papás con hijos con fibrosis quística, cuando nos dan el diagnóstico no teníamos idea de la enfermedad, estábamos absolutamente solos, en cuanto al tratamiento recién empezaban a salir las encimas pancreáticas , no se conseguían en Rosario. Incentivados por la doctora Ziomara Reeves con un grupo de papás empezamos a juntarnos y después nos enteramos que estaba la Asociación de Buenos Aires.

Uno de los objetivos era tener la medicación en Rosario. Hacer una compra comunitaria y tener la medicación acá. Después la realidad nos fue cambiando, porque las exigencias tanto del tratamiento como de la atención, ósea no solamente de la calidad sino que lo puedan tener. Entonces nos tomamos el compromiso de ayudar en todo lo que necesite un fibroquístico.

No solamente se necesitaba medicación sino también leyes que los amparen para que cuenten con su medicación. Personas capacitadas, profesionales que los atiendan, ya que es una enfermedad compleja. Necesita tener muy buena capacitación de neumonólogo, gastroenterólogo, kinesiólogo, bioquímico. Es atendida por un equipo interdisciplinario, es decir un equipo de médicos.

En la medida que pasaron los años y fuimos contando con algunos recursos económicos empezamos a colaborar con profesionales para que puedan ir a congresos internacionales para ayudar en la formación sobre la enfermedad. También nosotros asistíamos a los congresos porque había tanta necesidad de saber. Aunque es una de las pocas enfermedades en el mundo donde asisten pacientes y familiares.

Porque es una enfermedad crónica compleja y el trabajo es en conjunto, no sirve que el médico te de la receta con un plan de tratamiento. La familia tiene que estar convencida de que tiene que hacer el tratamiento. El médico dice que tenes que hacer pero quien lleva el manejo es la familia. El mejor médico de esta enfermedad es la familia. Porque es el nexo con el profesional, ya que las madres luego le llevan al mismo la información necesaria para seguir con el tratamiento.

Hoy a través de la asociación logramos una red de contención con capacitación para que la familia cuente con un apoyo más allá de aquél primer diagnóstico y no encontrarse con una soledad e ignorancia sobre el tema como nos pasó a nosotros. Aquí se encuentran con gente que habla un mismo idioma, con la información que necesitan y con la medicación.

¿Cómo hacen para llegar a la familia donde a un integrante se le diagnostica esta enfermedad?

Susana Mantegazza: _ Generalmente son los médicos, que cuentan con nuestros datos, los que los derivan. Depende el medio social, en el hospital público es más difícil de enterarse. Pero hoy también contamos con internet como medio para llegar a esta gente.

El tratamiento es importante y permanente. ¿Cómo ha ido progresando la calidad del mismo?

Analía: _ Es una enfermedad que se ha avanzado mucho en el tratamiento. Convirtiéndose de una enfermedad letal (incurable y mortal) en la adolescencia a una enfermedad crónica con tratamiento que es permanente. Mi hija tiene 22 y puede hacer una vida taxativa. Si bien no hay una cura porque es en el orden genético pero la farmacología ha ido creciendo y la calidad de vida mejorando.

Susana: _ Nosotros siempre destacamos en la ciudad de Rosario al Hospital de Niños Víctor J. Villela. Es un hospital modelo con médicos, que inclusive nosotros homenajeamos en la cena de 20 años, que lucharon desde el principio por estos chicos. Tienen todo el tratamiento para quienes no tienen dinero y obra social, hasta enfermeros a domicilio y kinesiólogos.

¿Cómo fue el proceso para que las Obras Social incluyan el tratamiento?

Para que ellos sucediera debían ser reconocidos como discapacitados. Hoy están incluidos dentro de una discapacidad visceral. Es una discapacidad interna en el orden del páncreas y pulmones. Obteniendo el certificado de discapacidad la Obra Social tiene la obligación de darte la medicación, que esto también fue otra lucha de la asociación en estos 20 años.

En 1999 logramos que en la Provincia de Santa Fe fueran reconocidos como discapacitados. También se logro un consenso médico nacional del tratamiento que abalándolo en su totalidad, entonces luchamos también por sus derechos. Deberían cubrir el cien por ciento.

¿Cómo se trabaja desde la Asociación no solo con el que padece fibrosis sino con la familia?

Susana: _ Hace 10 años incorporamos una Trabajadora Social. Al principio nosotros mismo nos acercábamos a las familias de los nuevos diagnosticados pero después cuando pudimos se incorporó un profesional para el acompañamiento (es un nexo que nos orienta, va a sus casas). Hace dos años se incorporó a una Psicóloga para acompañar a los padres.

Desde la Asociación se ayuda no solo con respecto a la enfermedad sino a mejorar las condiciones de vida de la familia, que son necesarias para el enfermo de fibrosis quística. Una mamá de extrema pobreza que se le ayudo mucho y con su garra lo sacó. Como Asociación hacemos todo lo que podemos.

Cumplimos 20 años y sentimos que dejamos la huella y que otros puedan seguir este camino. Reviviendo los 20 años nos damos cuenta de todo lo que se hizo y cuanta gente nos ayudo y se involucro con esta lucha. Todo lo que conseguimos, empezamos sin nada para nadie y hoy miramos y está casi todo para todos. La lucha es que sea para todos iguales. Que la calidad de la atención sea la mejor con médicos concientizados en la calidad de la higiene con los pacientes de fibrosis quística.
Nosotros soñábamos con una ley provincial de protección al enfermo de fibrosis. La ley se armó y llegó a la Cámara con la lucha de las Asociaciones de la provincia. La Ley se provocó pero falta la promulgación de la reglamentación. Esperamos que pueda ponerse de manifiesto.

Con tratamiento la calidad de vida les cambia y nosotros tratamos que todos puedan tener ese tratamiento. Hoy desde la Asociación logramos que la familia cuente con medicamentos, compresores para nebulizar, información del tratamiento y la contención.

La importancia de la Asociación es la experiencia de los padres hacia los nuevos diagnosticados para que todos puedan tener todo.

¿Por qué el nombre de AMOR?

Surgió en ese momento por que entre todos dialogábamos que tenía que significar algo que demuestre acción pero que demuestre lo que sentimos al hacerlo y así surgió Asociación Rosarina de ayuda al enfermo fibroquistico Amor.

Fibrosis Quística declarada como una discapacidad visceral en la Provincia

Ley N° 9.325 (Provincia de Santa Fe)

ARTICULO 1. Institúyese por la presente ley un sistema de protección integral de las personas discapacitadas, tendiente a asegurar a éstas su atención médica, su educación y su estímulo que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad les provoca y les den oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempeñar en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las personas normales.

ARTICULO 2. A los efectos de la presente Ley, se considera discapacitado a toda persona que padezca una alteración permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.

Referencias Normativas: Ley 11.518 de Santa Fé Art.1

LEY Nº 11.593

Sancionada el 24/09/1998 - Promulgada el 21/10/1998 - Publicada el 28/10/1998

Art. 1 - En los términos del artículo 2 de la Ley Nº 9.325 ( t.o. Ley 11.518) considérase Discapacitado a partir de la certificación o diagnóstico médico que emita el Ministerio de Salud y Medio Ambiente a través de la Dirección General de Rehabilitación o el organismo que lo reemplaza,. A quien sea portador de la enfermedad fribroquística del páncreas.

Art. 2 - A los que padezcan la enfermedad a que refiere el artículo precedente, le serán aplicables en lo pertinente las normas de la Ley Nº 9.325 modificada por la Ley 11.518.

Art. 3 - Comuníquese al Poder Ejecutivo

DECRETO Nº 0307/99 (Publicado B.O. 24/03/99 )

Marco normatico de la pesquisa neonatal obligatoria

Marco normativo nacional establece que por Ley 23413 -sancionada el 10 de octubre de 1986- la obligatoriedad de realizar la pesquisa neonatal de fenilcetonuria.

En tanto, la Ley 23874 - sancionada el 28 de septiembre de 1990- agrega la detección precoz de hipotiroidismo congénito. Decreto reglamentario 1316/94 -sancionado el 4 de agosto de 1994- reglamenta las leyes a 23413 y 23874.

Posteriormente la Ley 24438 -sancionada el 21 de diciembre de 1994- agrega la detección de fibrosis quística. Resolución 508/96 establece normas de procedimiento para la toma de
muestras y análisis de las mismas.

¿Qué es la fibrosis quística?

La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria que no se puede prevenir o curar. Se trata de un trastorno generalizado de las glándulas de secreción externa. Las secreciones anormales, viscosas y adherentes, originan complicaciones de tipo:

respiratoria crónica, insuficiencia pancreática, excesiva concentración de electrolitos en sudor y, en ocasiones, compromiso hepático.

La fibrosis quística se diagnostica por laboratorio con el Test de sudor (método de Gibson y Cooke). El tratamiento es de por vida y muy costoso. Este ha avanzado y pasó a convertirse de una enfermedad letal en la adolescencia a crónica con el tratamiento, que es permanente con variaciones según las mutaciones de la enfermedad.

Dicha enfermedad crónica necesita ser atendida por un equípo de médicos interdisciplinarios: neumonólogos, kinesiólogos, nutricionistas, gastroenterólogos, enfermeros, bioquímicos, genetistas, trabajadores sociales y psicoterapeutas.

La pesquisa neonatal (screening) es obligatorio por ley Nacional N° 24438. La ley Provincial N° 11319 determina como obligatorio efectuar a todo recién nacido vivo, exámenes clínicos y de laboratorio a fin de detectar, entre otras enfermedades, la fibrosis quística.

En la Provincia de Santa Fe el art. 2 de la ley N°9352 de discapacidad, tiene una modifiación (ley 11518) que incluye la Fibrosis Quística como una discapacidad visceral.