La Asociación Rosarina de ayuda al enfermo fibroquístico (FQ Amor) cumplió 20 años y diálogo con algunos de sus integrantes nos cuentan su experiencia. Analía Pizzi (Presidenta de la Asociciación) y Susana Mantegazza (Vice Presidenta) son dos madres de jóvenes con dicha enfermedad que comenzaron con una entrega de sus vidas a una obra que cuyo fín se ve lograda y sigue caminando: velar por los derechos de todos los que padecen fibrosis quística.
¿Cómo surge esta Asociación?
Analía Pizzi: _Éramos un grupo de papás con hijos con fibrosis quística, cuando nos dan el diagnóstico no teníamos idea de la enfermedad, estábamos absolutamente solos, en cuanto al tratamiento recién empezaban a salir las encimas pancreáticas , no se conseguían en Rosario. Incentivados por la doctora Ziomara Reeves con un grupo de papás empezamos a juntarnos y después nos enteramos que estaba la Asociación de Buenos Aires.
Uno de los objetivos era tener la medicación en Rosario. Hacer una compra comunitaria y tener la medicación acá. Después la realidad nos fue cambiando, porque las exigencias tanto del tratamiento como de la atención, ósea no solamente de la calidad sino que lo puedan tener. Entonces nos tomamos el compromiso de ayudar en todo lo que necesite un fibroquístico.
No solamente se necesitaba medicación sino también leyes que los amparen para que cuenten con su medicación. Personas capacitadas, profesionales que los atiendan, ya que es una enfermedad compleja. Necesita tener muy buena capacitación de neumonólogo, gastroenterólogo, kinesiólogo, bioquímico. Es atendida por un equipo interdisciplinario, es decir un equipo de médicos.
En la medida que pasaron los años y fuimos contando con algunos recursos económicos empezamos a colaborar con profesionales para que puedan ir a congresos internacionales para ayudar en la formación sobre la enfermedad. También nosotros asistíamos a los congresos porque había tanta necesidad de saber. Aunque es una de las pocas enfermedades en el mundo donde asisten pacientes y familiares.
Porque es una enfermedad crónica compleja y el trabajo es en conjunto, no sirve que el médico te de la receta con un plan de tratamiento. La familia tiene que estar convencida de que tiene que hacer el tratamiento. El médico dice que tenes que hacer pero quien lleva el manejo es la familia. El mejor médico de esta enfermedad es la familia. Porque es el nexo con el profesional, ya que las madres luego le llevan al mismo la información necesaria para seguir con el tratamiento.
Hoy a través de la asociación logramos una red de contención con capacitación para que la familia cuente con un apoyo más allá de aquél primer diagnóstico y no encontrarse con una soledad e ignorancia sobre el tema como nos pasó a nosotros. Aquí se encuentran con gente que habla un mismo idioma, con la información que necesitan y con la medicación.
¿Cómo hacen para llegar a la familia donde a un integrante se le diagnostica esta enfermedad?
Susana Mantegazza: _ Generalmente son los médicos, que cuentan con nuestros datos, los que los derivan. Depende el medio social, en el hospital público es más difícil de enterarse. Pero hoy también contamos con internet como medio para llegar a esta gente.
El tratamiento es importante y permanente. ¿Cómo ha ido progresando la calidad del mismo?
Analía: _ Es una enfermedad que se ha avanzado mucho en el tratamiento. Convirtiéndose de una enfermedad letal (incurable y mortal) en la adolescencia a una enfermedad crónica con tratamiento que es permanente. Mi hija tiene 22 y puede hacer una vida taxativa. Si bien no hay una cura porque es en el orden genético pero la farmacología ha ido creciendo y la calidad de vida mejorando.
Susana: _ Nosotros siempre destacamos en la ciudad de Rosario al Hospital de Niños Víctor J. Villela. Es un hospital modelo con médicos, que inclusive nosotros homenajeamos en la cena de 20 años, que lucharon desde el principio por estos chicos. Tienen todo el tratamiento para quienes no tienen dinero y obra social, hasta enfermeros a domicilio y kinesiólogos.
¿Cómo fue el proceso para que las Obras Social incluyan el tratamiento?
Para que ellos sucediera debían ser reconocidos como discapacitados. Hoy están incluidos dentro de una discapacidad visceral. Es una discapacidad interna en el orden del páncreas y pulmones. Obteniendo el certificado de discapacidad la Obra Social tiene la obligación de darte la medicación, que esto también fue otra lucha de la asociación en estos 20 años.
En 1999 logramos que en la Provincia de Santa Fe fueran reconocidos como discapacitados. También se logro un consenso médico nacional del tratamiento que abalándolo en su totalidad, entonces luchamos también por sus derechos. Deberían cubrir el cien por ciento.
¿Cómo se trabaja desde la Asociación no solo con el que padece fibrosis sino con la familia?
Susana: _ Hace 10 años incorporamos una Trabajadora Social. Al principio nosotros mismo nos acercábamos a las familias de los nuevos diagnosticados pero después cuando pudimos se incorporó un profesional para el acompañamiento (es un nexo que nos orienta, va a sus casas). Hace dos años se incorporó a una Psicóloga para acompañar a los padres.
Desde la Asociación se ayuda no solo con respecto a la enfermedad sino a mejorar las condiciones de vida de la familia, que son necesarias para el enfermo de fibrosis quística. Una mamá de extrema pobreza que se le ayudo mucho y con su garra lo sacó. Como Asociación hacemos todo lo que podemos.
Cumplimos 20 años y sentimos que dejamos la huella y que otros puedan seguir este camino. Reviviendo los 20 años nos damos cuenta de todo lo que se hizo y cuanta gente nos ayudo y se involucro con esta lucha. Todo lo que conseguimos, empezamos sin nada para nadie y hoy miramos y está casi todo para todos. La lucha es que sea para todos iguales. Que la calidad de la atención sea la mejor con médicos concientizados en la calidad de la higiene con los pacientes de fibrosis quística.
Nosotros soñábamos con una ley provincial de protección al enfermo de fibrosis. La ley se armó y llegó a la Cámara con la lucha de las Asociaciones de la provincia. La Ley se provocó pero falta la promulgación de la reglamentación. Esperamos que pueda ponerse de manifiesto.
Con tratamiento la calidad de vida les cambia y nosotros tratamos que todos puedan tener ese tratamiento. Hoy desde la Asociación logramos que la familia cuente con medicamentos, compresores para nebulizar, información del tratamiento y la contención.
La importancia de la Asociación es la experiencia de los padres hacia los nuevos diagnosticados para que todos puedan tener todo.
¿Por qué el nombre de AMOR?
Surgió en ese momento por que entre todos dialogábamos que tenía que significar algo que demuestre acción pero que demuestre lo que sentimos al hacerlo y así surgió Asociación Rosarina de ayuda al enfermo fibroquistico Amor.
¿Cómo surge esta Asociación?
Analía Pizzi: _Éramos un grupo de papás con hijos con fibrosis quística, cuando nos dan el diagnóstico no teníamos idea de la enfermedad, estábamos absolutamente solos, en cuanto al tratamiento recién empezaban a salir las encimas pancreáticas , no se conseguían en Rosario. Incentivados por la doctora Ziomara Reeves con un grupo de papás empezamos a juntarnos y después nos enteramos que estaba la Asociación de Buenos Aires.
Uno de los objetivos era tener la medicación en Rosario. Hacer una compra comunitaria y tener la medicación acá. Después la realidad nos fue cambiando, porque las exigencias tanto del tratamiento como de la atención, ósea no solamente de la calidad sino que lo puedan tener. Entonces nos tomamos el compromiso de ayudar en todo lo que necesite un fibroquístico.
No solamente se necesitaba medicación sino también leyes que los amparen para que cuenten con su medicación. Personas capacitadas, profesionales que los atiendan, ya que es una enfermedad compleja. Necesita tener muy buena capacitación de neumonólogo, gastroenterólogo, kinesiólogo, bioquímico. Es atendida por un equipo interdisciplinario, es decir un equipo de médicos.
En la medida que pasaron los años y fuimos contando con algunos recursos económicos empezamos a colaborar con profesionales para que puedan ir a congresos internacionales para ayudar en la formación sobre la enfermedad. También nosotros asistíamos a los congresos porque había tanta necesidad de saber. Aunque es una de las pocas enfermedades en el mundo donde asisten pacientes y familiares.
Porque es una enfermedad crónica compleja y el trabajo es en conjunto, no sirve que el médico te de la receta con un plan de tratamiento. La familia tiene que estar convencida de que tiene que hacer el tratamiento. El médico dice que tenes que hacer pero quien lleva el manejo es la familia. El mejor médico de esta enfermedad es la familia. Porque es el nexo con el profesional, ya que las madres luego le llevan al mismo la información necesaria para seguir con el tratamiento.
Hoy a través de la asociación logramos una red de contención con capacitación para que la familia cuente con un apoyo más allá de aquél primer diagnóstico y no encontrarse con una soledad e ignorancia sobre el tema como nos pasó a nosotros. Aquí se encuentran con gente que habla un mismo idioma, con la información que necesitan y con la medicación.
¿Cómo hacen para llegar a la familia donde a un integrante se le diagnostica esta enfermedad?
Susana Mantegazza: _ Generalmente son los médicos, que cuentan con nuestros datos, los que los derivan. Depende el medio social, en el hospital público es más difícil de enterarse. Pero hoy también contamos con internet como medio para llegar a esta gente.
El tratamiento es importante y permanente. ¿Cómo ha ido progresando la calidad del mismo?
Analía: _ Es una enfermedad que se ha avanzado mucho en el tratamiento. Convirtiéndose de una enfermedad letal (incurable y mortal) en la adolescencia a una enfermedad crónica con tratamiento que es permanente. Mi hija tiene 22 y puede hacer una vida taxativa. Si bien no hay una cura porque es en el orden genético pero la farmacología ha ido creciendo y la calidad de vida mejorando.
Susana: _ Nosotros siempre destacamos en la ciudad de Rosario al Hospital de Niños Víctor J. Villela. Es un hospital modelo con médicos, que inclusive nosotros homenajeamos en la cena de 20 años, que lucharon desde el principio por estos chicos. Tienen todo el tratamiento para quienes no tienen dinero y obra social, hasta enfermeros a domicilio y kinesiólogos.
¿Cómo fue el proceso para que las Obras Social incluyan el tratamiento?
Para que ellos sucediera debían ser reconocidos como discapacitados. Hoy están incluidos dentro de una discapacidad visceral. Es una discapacidad interna en el orden del páncreas y pulmones. Obteniendo el certificado de discapacidad la Obra Social tiene la obligación de darte la medicación, que esto también fue otra lucha de la asociación en estos 20 años.
En 1999 logramos que en la Provincia de Santa Fe fueran reconocidos como discapacitados. También se logro un consenso médico nacional del tratamiento que abalándolo en su totalidad, entonces luchamos también por sus derechos. Deberían cubrir el cien por ciento.
¿Cómo se trabaja desde la Asociación no solo con el que padece fibrosis sino con la familia?
Susana: _ Hace 10 años incorporamos una Trabajadora Social. Al principio nosotros mismo nos acercábamos a las familias de los nuevos diagnosticados pero después cuando pudimos se incorporó un profesional para el acompañamiento (es un nexo que nos orienta, va a sus casas). Hace dos años se incorporó a una Psicóloga para acompañar a los padres.
Desde la Asociación se ayuda no solo con respecto a la enfermedad sino a mejorar las condiciones de vida de la familia, que son necesarias para el enfermo de fibrosis quística. Una mamá de extrema pobreza que se le ayudo mucho y con su garra lo sacó. Como Asociación hacemos todo lo que podemos.
Cumplimos 20 años y sentimos que dejamos la huella y que otros puedan seguir este camino. Reviviendo los 20 años nos damos cuenta de todo lo que se hizo y cuanta gente nos ayudo y se involucro con esta lucha. Todo lo que conseguimos, empezamos sin nada para nadie y hoy miramos y está casi todo para todos. La lucha es que sea para todos iguales. Que la calidad de la atención sea la mejor con médicos concientizados en la calidad de la higiene con los pacientes de fibrosis quística.
Nosotros soñábamos con una ley provincial de protección al enfermo de fibrosis. La ley se armó y llegó a la Cámara con la lucha de las Asociaciones de la provincia. La Ley se provocó pero falta la promulgación de la reglamentación. Esperamos que pueda ponerse de manifiesto.
Con tratamiento la calidad de vida les cambia y nosotros tratamos que todos puedan tener ese tratamiento. Hoy desde la Asociación logramos que la familia cuente con medicamentos, compresores para nebulizar, información del tratamiento y la contención.
La importancia de la Asociación es la experiencia de los padres hacia los nuevos diagnosticados para que todos puedan tener todo.
¿Por qué el nombre de AMOR?
Surgió en ese momento por que entre todos dialogábamos que tenía que significar algo que demuestre acción pero que demuestre lo que sentimos al hacerlo y así surgió Asociación Rosarina de ayuda al enfermo fibroquistico Amor.
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