Carmen Ferreira mamá de un fibroquístico, hoy Secretaria de la Asociación Rosarina de ayuda al enfermo fibroquístico, nos cuenta su experiencia como madre de un chico portador de fibrosis quística.
"Matías fue diagnosticado al año y medio que para esta enfermedad es tarde por eso la importancia del screening o pesquisa neonatal. Es el análisis al recién nacido donde le sacan del talón una gota de sangre donde estudian tres enfermedades, una de ellas para detectar si tiene fibrosis quística. Matías hoy tiene 23 años y en esa época no existía.
El nace normal con un peso de 3 Kg 200gms. A los 10 días empezó con un problema respiratorio e intestinal, se le practicaron todo tipo de análisis y todos daban normal. El presentaba los síntomas pero a los médicos no se le ocurría que podía ser fibrosis quística. El seguía desnutriéndose, llegamos a los 7 meses sin diagnósticos.
Vuelvo hacerle un estudio con otro pediatra, a él se le ocurre hacerle un test de sudor y le dio sospechoso, lo verificó concretar el diagnostico que le dio positivo y a todo esto llevamos un año y siete meses con un deterioro físico especialmente pulmonar de él. Ahí comenzamos el tratamiento. El ya estaba colonizado al ser las bacteria hospitalarias y al tanto deambular con el por hospitales esto le jugó en contra.
A partir de ahí la lucha de él y nuestra fue ardua, al ser una enfermedad progresiva que va afectando cada vez más el pulmón, pero también fue progresando la ciencia. Fueron saliendo medicamentos para controlar la infección pulmonar. Se hacen internaciones domiciliarias. Es muy agresivo el tratamiento pero él fue entendiendo que le permite una mejor calidad de vida y le permitió estudiar y realizarse. Le consume muchas horas de su vida, pero él asumió que es parte del tratamiento que requiere esta enfermedad.
Nosotros éramos de Corrientes y nos vinimos a Rosario para mejorar la calidad de vida de él y ahí conocí la Asociación FQ Amor. Me incorporé buscando información y seguí porque me involucre para que otros puedan tener con lo que yo conté cuando llegué. Vamos armando una torre con pilares, vos pasaste por una situación pero detrás tuyo llega una mamá que comienza ese proceso y eso hace que uno se involucre con la Asociación acompañando a esa madre y eso nos hizo perseverar en el tiempo.
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